Mijn kind heeft schisis: overzicht van alle operaties

Binnenkort gaat Rune voor de tweede keer in zijn prille leventje onder het mes. Hoewel het opnieuw een stap is in de goede richting, zit ik al enkele dagen met een stress in mijn lijf. Ik geef hieronder even een overzicht van de schisis operaties die Rune zal (of al heeft) ondergaan. 

Schisis: een overzicht van de operaties

Rune is geboren met een volledige enkelzijdige schisis, ik schreef hier al eerder over, dus als je niet weet wat dat betekent, klik dan hier.
De patiëntjes ondergaan een reeks schisis operaties (afhankelijk van het ziekenhuis dat je kiest). Hoeveel ingrepen er exact plaatsvinden, hangt enerzijds af van het ziekenhuis dat je kiest en anderzijds van de ontwikkeling van je kindje zelf. 

Eerste operatie: de lipsluiting

Toen hij vier maanden oud was, rolden we hem voor het eerst het operatiekwartier binnen. Een relatief “korte” ingreep was dat toen, om zijn lipje te “sluiten”. De operatie werd door dokter Natalie Roche uitgevoerd in het UZ Gent, en alles verliep tip top. Het was uiteraard niet fijn. Het ontwaken leidde tot een stevige brulpartij, en ons ouderhart brak. Maar al bij al verliep de herstelperiode tamelijk vlot. Na een week werden de draadjes onder verdoving verwijderd en het resultaat was toen al verbluffend.

Dit was de ‘lichtste” operatie van de reeks van 3. Zijn lipje genas heel erg snel, het litteken was ook “mooi” en we zijn tot op heden ongelofelijk blij met het resultaat!

Tweede operatie: sluiting van het harde en zachte gehemelte

Binnenkort vindt de tweede operatie plaats: de sluiting van zijn hard en zacht gehemelte. Rune zal dan net 1 jaar oud zijn. In het UZ Gent doen ze dit in één keer voor de spraakontwikkeling. Sommige ziekenhuizen doen sluiten het harde en zachte gehemelte in twee afzonderlijke operatie. In iedere geval, dit is een zwaardere operatie die langer zal duren. Om het gat te dichten, gebruiken ze eigen weefsel van het gehemelte. De chirurge heeft ons dat indertijd eens uitgetekend, maar het was zo ingewikkeld dat ik het niet meer kan herhalen. Ik weet wel dat we toen buitenkwamen en tegen mekaar zeiden: “Wauw. Gelukkig dat ze dat nu allemaal kunnen.”

Tegelijkertijd zal hij ook buisjes in de oren krijgen. In 95% van alle schisispatiëntjes zijn er problemen met vocht in de oortjes, wat een invloed heeft op het gehoor. 

Derde operatie: bottransplantaat in de kaakspleet

Rune’s kaak is ook “gespleten” door de schisis. Om dit te corrigeren, wachten ze tot de leeftijd van 9 à 10 jaar. Dan zijn de meeste kindjes hun melktanden kwijt en hebben ze hun echt gebit.  Rune’s kaakspleet zal dan worden opgevuld met bot uit zijjn eigen lichaam (zijn heup hebben ze ons gezegd). Dankzij dat bottransplantaat zullen ze verder kunnen werken aan de behandeling van zijn tanden.

Verdere operaties

De operaties die ik hierboven heb opgelijst zullen sowieso uitgevoerd worden. Daarnaast kan het zijn dat er nog extra corrigerende operaties nodig zijn. We gaan er niet van uit dat er nog extra operaties zullen nodig zijn, maar dat zal de toekomst uitwijzen.

Niets onoverkomelijks, maar…

Luister.

Schisis is niets onoverkomelijks. Dat weten we. Maar het is en blijft een traject van minimum 18 jaar waar je met je kindje door moet. Het is niet fijn, het is moeilijk. Als ouder wil je uiteraard niet dat je kind zoveel keer onder het mes moet. 

Ik heb het soms ook wat moeilijk met mensen die goedbedoeld commentaar geven “Ja maar ze kunnen zoveel!” of “Je ziet er niets meer van!” of “Het is gelukkig maar dat!”.

Jazeker. Wij herhalen dat ook tegen onszelf hoor, die zinnetjes. Maar enkel ouders die in hetzelfde schuitje zitten, zullen snappen wat ik bedoel. Het had namelijk ook anders gekund bij onze kindjes. Er komt enorm veel bij kijken, je maakt je vaak zorgen over spraak, gehoor, voeding, uiterlijk,….om maar niet te spreken van mentale gevolgen van schisis bij het kindje zelf. 

En ja het is gelukkig “maar” dat. Dat herhaal ik ook vaak tegen mezelf. 
Maar het is toch ook dat, als je begrijpt wat ik bedoel. 

Het is niet omdat ik dat zeg of toegeef dat het moeilijk is soms, dat we de moed laten zakken, integendeel.

Ik vind het belangrijk om ook de ruimte te krijgen van de mensen rond ons, om dit te mogen zeggen of voelen.